II Jornada de Doenças Raras
05 de abril de 2019, 7h30
Evento aberto a comunidade acadêmica da Univiçosa.
Programação
07h30 - 08h00
Credenciamento e Abertura do Evento
08h00 – 08h20
Palestra: Trabalho desenvolvido pelo Instituto Um Minuto Pela Vida
Palestrante: Juliana Oliveira.
08h20 – 09h00
Palestra: Importância do Diagnóstico
Palestrante: Dra. Eugênia Ribeiro Valadares
09h00 – 09h40
Palestra: Autismo, o que está acontecendo?
Palestrante: Maria Raquel Santos Carvalho.
09h40 – 10h20
Palestra: Tratamento Fisioterapêutico nas Doenças Neuromusculares
Palestrante: Alessandra Corrales
10h20 – 11h00
Palestra: Direito das pessoas com Doenças Raras e Graves
Palestrante: Mariana Resende Batista.
11h00 - 11h20
Intervalo - Coffee Break
11h20 – 12h00
Palestra: O Impacto de uma Doença Rara ou Grave na Vida de uma Família
Palestrante: Juliana Oliveira
Convidadas:
Tiely – Convivendo com Esclerose Múltipla (Paciente)
Alexandra - Convivendo com Esclerose Múltipla (Paciente)
Nilceia – Convivendo com ALD Adrenoleucodistrofia (mãe)
Luiza – Convivendo com Autismo (mãe)
Cleide – Convivendo com Glicogenose (Mãe)
Local:
Centro de Convenções da Univiçosa.
Palestrantes
- Juliana Oliveira
Presidente e Fundadora do Instituto Um Minuto Pela Vida e da Menkes Brasil
- Dra. Eugênia Ribeiro Valadares
Médica Pediatra e Geneticista, Professora Titular da UFMG
- Maria Raquel Santos Carvalho
Médica, Mestre em Genética, Doutora em Biologia Humana e Professora do Departamento de Biologia Geral, ICB, UFMG.
- Alessandra Corrales
Fisioterapeuta Especialista em Doenças Neuromusculares – UNIFESP, Diretora Secretaria da ABrELA, Fisioterapeuta do Ambulatório de ELA do Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, Pesquisadora do Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP e Fisioterapeuta Representante do Instituto Vidas Raras.
- Mariana Resende Batista
Advogada Especialista em Direito à Saúde
